malattie rare

Malattie rare e inclusione: parliamone con un vero esperto!

in Bisogni Educativi Speciali/Protagonisti by
Marcello Cattani, Presidente e Amministratore Delegato del Gruppo Farmaceutico Sanofi, ci parla di malattie rare e di inclusione

Quando parliamo di malattie rare, a cosa ci riferiamo?

A malattie gravi, croniche e progressivamente invalidanti. Se ne stimano 6000/7000 e si definiscono rare perché non colpiscono più di 5 persone ogni 10 mila abitanti. Complessivamente, però, riguardano tantissimi individui: 300 milioni di persone nel mondo, 1 persona su 17 in Europa, 2 milioni solo in Italia. In un caso su 5 sono bambini o ragazzi sotto ai 18 anni”.

Un impegno, quello di Sanofi, che va ben oltre le terapie.

Da oltre 35 anni siamo impegnati nella ricerca di terapie innovative che possano migliorare la qualità di vita di queste persone e delle loro famiglie. Dallo sviluppo di servizi che facilitino la gestione della patologia e la relazione con gli specialisti, alle attività di sensibilizzazione sul tema dello screening neonatale e dell’inclusione sociale.

È un impegno quotidiano che mette al centro le persone e i loro bisogni, e che ci mette in contatto con storie e vissuti, con la loro quotidianità, a volte fatta di difficoltà che si accompagnano a un senso di esclusione, fino ad arrivare a episodi più gravi di emarginazione, scherno o bullismo.

Per questo sviluppiamo e sosteniamo da sempre progetti dedicati alla comunità dei malati rari, finalizzati ad avvicinare la società a questa realtà. Penso al progetto fotografico di Aldo Soligno, che ha raccontato le loro Rare lives con immagini e testimonianze; a “Fatto per arte”, che ha liberato le loro emozioni attraverso l’espressione artistica; a Make to Care, il contest che incoraggia e supporta la patient innovation e lo sviluppo di soluzioni innovative per la disabilità”.

Perché è importante portare questi temi a scuola, e in che modo è opportuno farlo?

Mai come oggi è importante interrogarsi su diversità e inclusione, paure ed emozioni. Lo è per noi adulti ma ancora di più per i nostri bambini e ragazzi“.

Abbiamo il dovere e l’opportunità di crescere adulti più consapevoli.

Proprio per questo motivo abbiamo deciso di supportare la campagna “Più unici che rari”, promossa da Librì. Rivolta a ragazze e ragazzi delle scuole primarie e secondarie di primo grado, si tratta di in un percorso didattico (oggi è anche un libro nel circuito delle librerie) che promuove l’importanza dell’inclusione nell’ambiente scolastico, partendo proprio da quelle difficoltà che possono nascere in presenza di malattie rare o altre patologie, come l’asma o la dermatite atopica”.

Crediamo che questi siano temi chiave per la crescita, in un momento in cui le “diversità” vengono rifiutate e spesso ridicolizzate anche tramite i social networks, causando seri problemi tra i giovani più fragili.

“Il kit educativo della campagna “Più unici che rari” comprende un volume illustrato con le storie di 11 compagni di classe unici, una guida per gli insegnanti con esercitazioni e discussioni da fare in classe, e tante schede che ci permettono di coinvolgere anche le famiglie.

Nel 2020 hanno partecipato al progetto più di 2.500 classi e quasi 64.000 alunni e famiglie, con 750 insegnanti che hanno seguito i webinar organizzati grazie anche alla nuova piattaforma digitale piuunicicherari.it , pensata per far fruire i materiali e i percorsi didattici anche da casa, rendendoli a prova di DAD e disponibili a un numero di persone ancora più ampio”.

Chi sono i partner in questo progetto?

“Il progetto conta sul patrocinio di 20 associazioni di pazienti tra cui Uniamo FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), e 4 enti tra cui l’Ospedale Pediatrico “Gaslini” di Genova e i Centri di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo e della Regione Campania. Sono realtà che conosciamo da vicino, che hanno sposato la nostra idea e si sono volute schierare al nostro fianco”.

Pronti per la Giornata delle Malattie rare del prossimo 28 febbraio?

“Le basi per la Giornata le abbiamo gettate mesi fa con un nuovo percorso didattico online a cui è collegato il concorso Come stai. Dillo con arte!, che vuole far esplorare agli studenti emozioni e paure attraverso la creatività artistica. Fino al 14 febbraio le classi potranno caricare i propri elaborati sul sito, dove chiunque può votarli. Da lì, possono anche essere condivisi sui principali social network. Ne sono già arrivati tanti e molti sono anche i “like” che hanno ricevuto!

Le classi vincitrici saranno comunicate il 25 febbraio, in prossimità della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, durante un evento live sulla pagina Facebook di Sanofi Italia. Questo sarà anche l’occasione per un’anteprima della campagna di comunicazione sull’inclusione delle persone con malattia rara, a cui stiamo lavorando con l’associazione Parole O_Stili“.

Sarà una campagna che usa il linguaggio, le parole come ponte per la conoscenza e la comprensione dell’altro.

Non voglio svelare di più per non rovinare la sorpresa: vi aspettiamo online sulla nostra pagina Facebook il 25 febbraio dalle 17.30 per scoprire di più!”.

A scuola con la dislessia

in Approcci educativi/Bisogni Educativi Speciali by
La dislessia è uno dei disturbi dell’apprendimento più diffusi, eppure ancora oggi la dislessia non viene sempre riconosciuta, creando problemi in bambini e ragazzi.

Bianca è una bambina che frequenta la classe terza della primaria, è piena di vita e le piace fare sport, ma ha un problema. Ogni volta che la maestra la chiama per leggere ad alta voce, le lettere davanti ai suoi occhi cominciano a muoversi, a ribaltarsi, a contorcersi e le parole perdono di significato. Sì, perché è così grande l’impegno che Bianca deve mettere per leggere quelle parole, che alla fine non riesce neanche a capire quello che ha letto. Eppure Bianca non è svogliata né pigra, e sta sempre molto attenta quando la maestra spiega.

Col tempo, questa difficoltà è diventata così ingombrante che Bianca si sente spesso a disagio, è fragile, e col tempo le ha creato dei problemi nell’apprendimento e nell’andamento scolastico. Anche nei rapporti con i suoi compagni e con gli adulti, Bianca si sente spesso in difficoltà: è stanca di vedere sul volto degli altri la delusione o il sorriso. Si sente sempre più inadeguata, meno intelligente, e si chiude sempre più in se stessa. Finché un giorno una giovane insegnante appena arrivata nella sua classe intuisce qual è il problema di Bianca…

Questa di Bianca è una storia inventata, ma non così tanto, perché assomiglia alla storia di tanti altri  bambini e bambine che soffrono di dislessia, considerata oggi il disturbo dell’apprendimento più diffuso: secondo i dati dell’AID – Associazione Italiana Dislessia, sono circa 1.500.000 gli individui che ne soffrono in Italia.

Ma cos’è la dislessia?

Forse è meglio dire cosa non è la dislessia! Non è un deficit di intelligenza né è dovuta a problemi ambientali o psicologici, né a deficit sensoriali o neurologici. L’International Dyslexia Association ci dice che “è caratterizzata dalla difficoltà ad effettuare una lettura accurata e/o fluente e da scarse abilità nella scrittura (ortografia). Queste difficoltà derivano tipicamente da un deficit nella componente fonologica del linguaggio”.

Il risultato è che il bambino dislessico fa così tanta fatica a leggere e a scrivere – perché impegna tutte le sue energie! – che si stanca prima degli altri, è quindi portato a commettere degli errori, a rimanere indietro, ad avere difficoltà nell’apprendimento. Anche se sono studenti intelligenti, svegli e creativi! Per questo è importante riconoscere subito questo disturbo: per la loro autostima, per far vivere loro con serenità il gruppo classe.

Ed è, questo, un aspetto fondamentale! La dislessia, come tutti gli altri disturbi dell’apprendimento e come altre patologie di diversa natura, ha un ruolo importante anche nelle relazioni della classe. Riconoscerla e mettere in moto gli strumenti necessari significa favorire la nascita di una classe inclusiva:

“Educazione per tutti significa effettivamente per tutti, in particolare quelli che sono più vulnerabili e hanno maggiormente bisogno”. (Prefazione alla Dichiarazione di Salamanca su educazione e bisogni educativi speciali)

Parliamo di temi importanti, come la diversità e l’inclusione scolastica, argomenti quanto mai attuali nel mondo della scuola. Questi sono anche i temi principali diPiù unici che rari”, una campagna nazionale rivolta alle scuole secondarie di I grado, realizzata da Librì Progetti Educativi e Sanofi. Il progetto vuole porre l’attenzione dei ragazzi – e delle loro famiglie – su tutte quelle difficoltà e barriere che possono nascere in una classe in presenza di determinati disturbi o patologie.

Oltre ai DSA come la dislessia, o ad altre patologie, la campagna vuole accendere i riflettori anche sulla categoria delle malattie rare, riguardo alle quali Sanofi è da molti anni in prima linea nella ricerca e nello sviluppo di terapie e soluzioni.

Una campagna educativa che oggi è diventato anche un libro, scritto da Sabrina Rondinelli e illustrato da Francesco Fagnani.

A proposito di dislessia, tra i più giovani ha avuto un grande successo – e tantissime visualizzazioni su Youtube – la canzone scritta e interpretata da Lorenzo Baglioni, L’arome secco sé.

La canzone, sviluppata con la collaborazione di AID, “affronta il tema della dislessia con ironia e leggerezza ma anche con sensibilità e rispetto”, senza dimenticare che tutto il ricavato delle vendite digitali della canzone verrà destinato ai progetti AID a favore dei ragazzi e delle ragazze con DSA.

29 febbraio: una data “rara” per parlare di malattie “rare”

in Approcci educativi/Bisogni Educativi Speciali by
Una panoramica per insegnanti ed educatori scolastici di articoli e informazioni, per lavorare in classe, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Era il 29 febbraio 2008 quando, per la prima volta, fu celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Una data rara, dunque, che si ripete anche quest’anno. Un modo importante per dare visibilità a tante malattie e situazioni difficili che colpiscono molte persone, di ogni età. Patologie spesso silenziose, ma impattanti nella vita di tutti i giorni e, per i più piccoli, anche nella scuola.

Ma cosa sono le malattie rare?

Ognuna ha un nome più o meno difficile, e presenta sintomi diversi. Per definizione, una patologia rara è tale perché colpisce al massimo solo lo 0,05% della popolazione, quindi meno di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Quello che però questi numeri non dicono è che di queste malattie se ne conoscono circa 7000. Una cifra enorme, destinata a crescere con lo sviluppo della ricerca genetica.

Solo in Italia, sono dunque quasi due milioni le persone affette da una malattia rara. E i dati ci dicono anche che più del 70% sono bambine e bambini in età pediatrica. Per questo è importante parlarne, conoscerle, fare ricerca e prevenzione. Se diagnosticate in tempo, infatti, molte malattie rare possono essere trattate e curate al meglio fin da subito, evitando così ai piccoli pazienti e alle loro famiglie maggiori difficoltà e danni irreversibili.

È possibile parlare a scuola di malattie rare servendosi di letture e storie adeguate all’età degli alunni. Per i bambini più piccoli, possiamo segnalare L’unicorno, scritto da Beatrice Masini e illustrato da Giulia Orecchia, Carthusia editore; Elmer l’elefantino variopinto, di David McKee, edito da Mondadori. Per la primaria, ricordiamo La bambina di burro e altre storie di bambini strani, sempre di Beatrice Masini, edito da Einaudi; ma anche il celebre Wonder, di R.J. Palacio, edito da Giunti.

Gli insegnanti possono inoltre trovare spunti interessanti in Piume di diamante, Youcanprint, un’antologia di casi per imparare ad affrontare le malattie rare con positività.

Segnaliamo che nell’anno scolastico 2019/2020, Librì Progetti Educativi e Sanofi hanno realizzato Più unici che rari, una campagna nazionale rivolta alla scuola secondaria di primo grado, che ha portato in oltre 1000 classi i temi della diversità e dell’inclusione scolastica legati alle malattie rare, coinvolgendo più di 24.000 alunni.

Il progetto Più unici che rari, che ha suscitato un grande interesse tra gli insegnati e le famiglie dei ragazzi, diventerà presto un titolo acquistabile in tutte le librerie, firmato da Sabrina Rondinelli e Francesco Fagnani, e sarà presentato in anteprima al Bologna Children’s Book Fair 2020.

Immagine in copertina di Francesco Fagnani dal progetto Più unici che rari

“Più unici che rari. Storie dei ragazzi della 3C”: la diversità come valore

in Attività in classe by
Presentata a Didacta 2019 la campagna educativa che affronta il tema della diversità e dell’inclusione nella scuola secondaria di primo grado

Presentata a Didacta la nuova campagna educativa di Librì Progetti Educativi Più unici che rari“, realizzata in collaborazione con Sanofi Genzyme, e rivolta alle classi della scuola secondaria inferiore.

“Tutti noi siamo portatori di diversità – ha sottolineato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare – che si tratti di una disabilità fisica, di una malattia rara, magari invisibile agli occhi, o di caratteristiche che magari ci mettono a disagio come un naso pronunciato o delle orecchie a sventola. La cosa fondamentale è continuare a restare in ascolto, aperti e accoglienti invece di giudicare per evitare di aggiungere dolore a chi magari ci sta già convivendo”.

Da sinistra: Filippo Tesi Presidente Federasma e Allergie onlus. Elisa Ferrari di Librì progetti Educativi, Alice Manfredini, moderatrice dell’evento, Sabrina Rondinelli, scrittrice per ragazzi e autrice dei testi, Annalisa Scopinaro per Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare, Alessandro Norfu di Fondazione Ansphi Onlus, Filippo Cipriani di Sanofi Genzyme

La campagna, ha spiegato Elisa Ferrari, responsabile editoriale di Librì Progetti Educativi, “Il kit comprende i materiali per lavorare col gruppo classe e anche degli opuscoli per avvicinare le famiglie a tematiche che non necessariamente conoscono, per creare un dialogo, una attenzione a 360 gradi”.

Un progetto extracurriculare perfettamente allineato alle indicazioni del MIUR, che pone tra gli obiettivi della scuola secondaria di primo grado infatti quello di stimolare «la crescita delle capacità autonome di studio e di interazione sociale».

“Le nostre campagne di comunicazione – ha sottolineato Ferrari – arrivano gratuitamente sui banchi di scuola grazie al supporto di grandi aziende, come Sanofi Genzyme, in questo caso, che hanno a cuore e investono sulle nuove generazioni e di associazioni ed enti come Uniamo – Fimr Onlus e Federasma e Allergie. Nel kit Più unici che rari i docenti trovano 25 copie di un testo narrativo, una guida per le attività e un opuscolo per le famiglie. Inoltre è possibile partecipare al concorso di scrittura creativa: le 15 storie più belle saranno premiate il 29 febbraio 2020 durante la Giornata mondiale delle Malattie Rare. Come premio un kit ClickForAll“.

Foto di Francesco Guazzelli

“Abbiamo a cuore le nuove generazioni ed è stato un piacere poter collaborare alla realizzazione di questo progetto” – ha confermato Filippo Cipriani, biotecnologo e responsabile delle relazioni con i pazienti e dei progetti innovativi di Sanofi Genzyme. In questo progetto i protagonisti sono ragazzi e ragazze che, sicuramente, a tutti è capitato di incontrare o di avere come alunni. Fragili, insicuri, con un segreto, con un dolore, con sogni e aspirazioni e talenti: l’intento è proprio quello di valorizzare l’unicità di ciascuno e trasformarla in risorsa per il gruppo”.

Il volume che fa da traccia portante per le attività e le discussioni in classe è stato scritto da Sabrina Rondinelli, ex docente e stimata autrice per ragazzi, nota per la grazia, la delicatezza e la competenza con la quale riesce a raccontare emozioni e situazioni anche complesse.

“Ho fatto l’insegnante per anni – ha raccontato Rondinelli – e quando scrivo cerco sempre di farlo pensando ai ragazzi veri e non a personaggi immaginari. Io so che uno dei lavori più complessi per un docente è proprio creare un gruppo classe che lavori in modo efficace e sereno, integrando tutte le caratteristiche, i punti di forza e debolezza individuali, attraversando anche gli inevitabili conflitti. Per raccontare le storie della3C, come sempre quando mi avvicino a un tema, non mi sono basata solo sulla mia esperienza ma ho ovviamente svolto anche un ampio lavoro di approfondimento per comprenderne meglio le specificità”.

Foto di Francesco Guazzelli

I protagonisti della “3C” sono Teresa, Thomas, Valentina, Olga, Leo, Filippo, Giulia, Bianca, Gianluca, Daniele, che litigano, scherzano, si sostengono, si vogliono bene, a volte si stanno antipatici, si capiscono, e a volte no. Diventano lo specchio del quotidiano di moltissimi ragazzi e ragazze della loro età. Quelle dei Ragazzi della 3C non sono storie sulla malattia o sulla disabilità, anzi, sono racconti che come gli antichi mobili hanno un cassettino segreto, dove si possono scoprire mondi privati e silenziosi. Conoscendoli, inevitabilmente e semplicemente, si impara a non fermarsi alle apparenze e a superare i giudizi e i pregiudizi e ad aprirsi all’ascolto e alla condivisione.

Foto di Francesco Guazzelli

Il progetto educativo, in sintesi, offre strumenti e metodologie per affrontare con i ragazzi il tema della diversità, con particolare attenzione, tra l’altro all’inclusione dei ragazzi che presentano malattie rare e altre patologie come Asma e Dermatite Atopica. Racconta e sottolinea il valore della diversità: l’unicità che caratterizza ognuno di noi è molto spesso una ricchezza, una qualità, un talento, un’esperienza irripetibile che può arricchire l’intero gruppo classe.

Foto di Francesco Guazzelli

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